Kaupunkiin uusi Reumaliiton kokemustoimija – Mervi Pyykkönen elää kivuliaiden vuosien jälkeen tasaista arkea

0
Mervi Pyykkönen sairastui 7-vuotiaana ärhäkkään yleisoireiseen lastenreumaan. Lääkkeet eivät ensimmäisten 10 vuoden aikana auttaneet, kunnes vuosituhannen vaihteen biologiset lääkkeet toimivat niin hyvin, että hän elää tällä hetkellä kivutonta arkea. Nyt Pyykkönen on kouluttautunut Reumaliiton kokemustoimijaksi.

Mervi Pyykkönen oli 7-vuotias, kun hänellä puhkesi yleisoireinen lastenreuma eli stillin tauti. Kyseessä on suhteellisen harvinainen lastenreuman muoto, jonka ärhäköiden oireiden kanssa Pyykkönen eli ensimmäiset kymmenen vuotta taudin puhkeamisen jälkeen.

– Vuosituhannen vaihteessa minulla kokeiltiin uudenlaisia biologisia lääkkeitä ja ensimmäistä kertaa lääkkeet auttoivat reumaani. Tällä hetkellä minulla ei ole kipuja tai tulehduksia, Pyykkönen kertoo.

Sosionomiksi kouluttautunut Pyykkönen on myös vastavalmistunut Reumaliiton kokemustoimija, joka käy puhumassa erilaisissa tilaisuuksissa omista tautikokemuksistaan.

– Autan siis kokemuksillani esimerkiksi hoitohenkilökuntaa ymmärtämään, minkälaista on päivittäinen reumasairaus. Tieteen rooli on selittää, mutta minun tehtäväni on kertoa siitä, miltä jokin asia tuntuu. Kerron, mitä sairaus on ja ei ole, Pyykkönen lisää.

Pyykkönen on syönyt erilaisia lääkkeitä reumaan lapsuudestaan saakka. Hänet luokiteltiin lapsena vaikeasti sairaaksi.

– Ensin minulla alkoi kova kuume ja sen jälkeen muutaman kuukauden sisään liki jokainen nivel minussa tulehtui ja kipeytyi.

Hän vietti paljon aikaa Heinolan reumasairaalassa, kunnes hän 18 täytettyään siirtyi Turun yliopistollisen keskussairaalan potilaaksi.

– Kymmenen Heinolassa vietetyn vuoden aikana tuli vastaan paljon muitakin lapsia, joilla oli taudista kokemusta. Minun reumamuotoni on melko harvinainen ja olin yksi sairaimmista potilaista. Kaikilla siellä olevilla lapsilla oli kuitenkin erilaista oireilua ja minulle oli tärkeää huomata, etten ole ainoa reumalapsi, Pyykkönen kertoo.

Hän korostaa, että nykyään reumadiagnoosi ei tarkoita loppuelämää pyörätuolissa tai toimintakyvyttömänä sängyssä.

– Reumadiagnoosin saaminen ei ole maailmanloppu. Minun tautimuotoni oli aluksi raju, eikä siihen tuntunut toimivan moneen vuoteen yksikään lääke. Lopulta biologiset lääkkeet auttoivat. Lonkissani on tekonivelet, koska reuma kulutti niveleni, mutta se on pieni hinta 10 vuoden rajusta sairastelusta. Mielestäni pääsin yllättävän vähällä, Pyykkönen sanoo.

Reumaliiton kokemustoimijakoulutuksen lopputyönä on näyttöpuheenvuoro, jonka Pyykkönen piti Tyksin reumaklinikan hoitajille ja lääkäreille. Hän puhui potilaan kohtaamisesta, hyvistä ja huonoista esimerkeistä.

– Kävimme läpi minut puhumaan tilanneen henkilön kanssa, mistä näkökulmasta he halusivat reumasta puhuttavan. Nostin esiin asioita, joita he olivat harvemmin kuulleet. Puhuin muun muassa siitä, miltä fysioterapia ja lääkärikäynnit tuntuivat potilaan kannalta. Päädyin kertomaan potilaan ja lääkärin kohtaamisesta, hyvistä ja huonoista esimerkeistä.

Kokemustoimija voi itse valita, mistä teemoista häntä voi pyytää puhumaan. Puhujia voi käydä tilaamassa kokemuspankista esimerkiksi terveydenhoitoalan opettajat.

– Tarjoamamme puheenvuorot antavat paljon lisää tietoa asiantuntijoille. Jokainen puheenvuoro avaa maailmaamme lisää muille. Vuosiini mahtuu todella hyviä ja todella huonoja kohtaamisia, mutta myös erilaisia kokemuksia ja monenlaisia tunteita. Jos oma kohtaloni auttaa parantamaan seuraavan reumapotilaan saamaa kokemusta, on se kaiken arvoista, Pyykkönen tiivistää.

JÄTÄ VASTAUS

Please enter your comment!
Please enter your name here